La chronique de l'Hôpital Louis-H. Lafontaine

Le rétablissement et son application aux pratiques dans le milieu des ressources d’hébergement en santé mentale

Mai 2009

    Par Amélie Felx,

    Hôpital Louis-H. Lafontaine

        Les caractéristiques inhérentes aux troubles mentaux et les barrières environnementales contribuent à créer une situation sociale difficile et, parfois, dévastatrice pour les personnes atteintes et pour leurs proches. Les troubles mentaux n’évoluent pas selon une trajectoire prévisible et continue. Pour plusieurs, la gestion quotidienne de la maladie les entraîne au-delà du monde médical, dans les différentes sphères de la société. C’est dans la confrontation entre la personne, la maladie et l’univers social que le rétablissement trouve son sens. Le « rétablissement » ^a est aussi un terme clé du Plan d’action en santé mentale 2005-2010 ², la politique gouvernementale actuelle en santé mentale. Le Plan d’action indique que l’ « ensemble des actions prioritaires retenues devraient être réalisées dans une perspective visant le rétablissement des personnes en cause et soutenant l’appropriation du pouvoir par celles-ci. » Mais qu’est-ce que le rétablissement ? Quelle en est origine ?


1. Le rétablissement est-il un nouveau concept ? 

        Le rétablissement est un concept bien connu dans le milieu de la santé. Pensons, par exemple, à la salle de rétablissement dans laquelle une personne se réveille suite à une opération, à la personne qui se rétablit suite à un trauma, aux voeux de « prompt rétablissement », au rétablissement total (guérison ou retour à la « normale »), et à une personne alcoolique en rétablissement. Le rétablissement est donc « avant tout une expérience humaine commune; les individus font tous à un moment ou l’autre de leur vie l’expérience du rétablissement … d’une blessure, d’une maladie ou d’un traumatisme » ³. 

        Le concept du rétablissement en santé mentale évolue depuis une trentaine d’années. Il provient principalement des États-Unis. Il est issu de deux grands courants/forces, parfois conflictuels ^4,5. Le premier courant repose sur des constats qui ont ébranlé la perception traditionnelle de la chronicité des maladies mentales. Ainsi, dans les années 1980, des études ont dressé un portrait mixte de la schizophrénie et des autres troubles mentaux en affirmant qu’entre 25% et 65% des personnes atteintes de schizophrénie se rétablissent (réduction des symptômes) et occupent des rôles sociaux valorisants ^{6, 7}. Le deuxième courant se développe parallèlement au premier et correspond à la prise de parole des personnes usagères qui dénoncent les traitements psychiatriques et un système qui favorise la passivité et le maintien ^{7- 9}. Des récits de personnes usagères sont publiés. Voici un extrait d’un récit d’une personne usagère publié en 1982 : « les attentes négatives et les stéréotypes sont parmi les plus grands obstacles au rétablissement et gardent plusieurs personnes atteintes d’un trouble mental immobilisées par la défaite et le désespoir. […] nous avons besoin d’un emploi, d’un logement et d’une chance de devenir indépendant » ¹⁰ (p. 608). Comme le démontre cet extrait, l’inclusion sociale s’est imposée, il y a quelques décennies déjà, comme un élément clé du rétablissement en santé mentale.


2. Qu’est-ce que le rétablissement en santé mentale ? 

        Aucun consensus n’existe sur la définition du rétablissement en santé mentale ou sur les meilleurs moyens de le promouvoir ^7,8,11. Malgré les débats et les perspectives parfois conflictuelles qui entourent la définition du rétablissement en santé mentale, les caractéristiques clés les plus courantes gravitent autour de trois aspects. Les trois aspects décrits ci-dessous et leurs composantes ne sont pas exhaustifs et ils sont interreliés :

- Aspect médical ou clinique : Cet aspect concerne principalement la diminution ou la gestion des signes et des symptômes, souvent par le biais de la médication ou de traitements.

- Aspect psychologique : L’« identité » est une caractéristique clé du rétablissement. La personne passe par une acceptation de la maladie ainsi que par une redéfinition ou une transformation de soi, une croissance personnelle ou une période de « healing » ¹¹. À travers ce processus, elle fait l’acquisition d’un contrôle, elle se réapproprie du pouvoir et elle gagne en autonomie. Cela se concrétise par la possibilité d’effectuer des choix, par la compréhension de sa situation (ex.: au moyen de l’éducation, de la spiritualité ou autres ¹²) et par l’apprentissage de stratégies d’adaptation. L’usager est responsable de ses choix et de ses actions.

- Aspect social : La personne usagère aspire à une vie satisfaisante et à la reconnaissance citoyenne. Elle doit avoir accès aux mêmes ressources, services et activités que le reste de la population. Elle développe des relations sociales, réalise des activités significatives et réintègre les loisirs et/ou le travail. La personne a à se rétablir de l’exclusion sociale, du stigma, de l’étiquetage, de la culpabilité et, parfois, de la honte ⁸. Pour promouvoir le rétablissement, une atmosphère (culture) positive qui favorise l’espoir et l’optimisme ¹² devrait être établie. Cette culture positive privilégie un environnement de services caractérisé par la valorisation de soi et des autres, le respect, la tolérance, l’écoute, l’empathie et la confiance dans les capacités de chacun ^8,11,12. Enfin, dans cette culture dite positive, les services sont offerts à la fois par des pairs usagers et des professionnels. L’implication des proches et de la famille est encouragée, lorsque possible.

La définition qu’utilisent les scientifiques du rétablissement est principalement axée sur la réduction des symptômes, le niveau de fonctionnement (ex : cognitif, social, occupationnel) et la mesure des résultats ^4,5. La perspective de l’expérience vécue, issue du mouvement des usagers, insiste pour sa part sur l’importance de la poursuite d’une vie satisfaisante à travers l’ajustement des attitudes, des perceptions, des croyances, des rôles sociaux et des buts de la personne ². Le rétablissement est ici un cheminement personnel ¹² et un processus. 

        Le rétablissement n’est pas un résultat ou un produit final. Il ne signifie pas qu’une personne est guérie, ni qu’elle est simplement stable et maintenue dans la communauté. Souvent, le rétablissement implique une transformation de soi durant laquelle la personne accepte ses propres limites et découvre le monde de possibilités qui s’offrent à elle. Ainsi, le rétablissement est un processus. C’est une façon de vivre sa vie. C’est aussi une attitude et une manière d’approcher les défis du quotidien ¹³.

Ces deux perspectives (scientifique versus expérience vécue) semblent pour plusieurs inconciliables. Toutefois, l’intérêt de les percevoir comme étant complémentaires réside dans leurs différences et utilités respectives ^{4, 5,7}.


3. Comment penser le rétablissement en lien avec l’hébergement ? 

        Le logement constitue le point d’ancrage d’une personne dans la société et il est indispensable à toute vie dans la communauté. Les tenants du rétablissement réclament que les services de santé mentale mettent, entre autres, l’accent sur le respect, l’espoir, l’autonomie et l’amélioration du fonctionnement des personnes usagères. Cela dit, à quoi ressembleraient des services résidentiels orientés vers le rétablissement ? Voici quelques exemples :

- L’accès au logement : un droit humain pour tous
- Principe directeur ^b: Become empowered/citizenship
En 1948, la Déclaration universelle des droits de l’homme avait reconnu officiellement le droit au logement. Être sans logis ou demeurer dans un logement insalubre réduit l’accès à certains droits sociaux essentiels tels l’éducation, le travail, le revenu minimum, l’accès aux services de santé et de base, comme l’eau ou l’électricité ¹⁴. Pour toute personne (incluant les personnes usagères), un logement adéquat est indispensable à la vie dans la communauté, à l’épanouissement personnel et à l’obtention d’un statut de citoyen ¹².

- Le logement de son choix
- Principe directeur: Discuss preferences, record advance directives / Service-user preferences are central 
Le choix est une composante clé du contrôle sur sa vie. Les services orientés vers le rétablissement devraient permettre à l’usager de choisir le type de logement qu’il souhaite habiter. Les professionnels devraient l’informer des ressources disponibles ¹² (ex : types de ressources dans les réseaux public et communautaire, logement social). Le rôle des professionnels est d’informer, d’expliquer et d’encourager, sans imposer ⁷.

- La continuité des services : le logement en tout temps
- Principe directeur: Work with me to find the resources or services I need
Les troubles mentaux ne suivent pas une trajectoire prévisible. Les rechutes font partie de la réalité des personnes atteintes. Les services devraient permettre à un usager de conserver son logement durant une hospitalisation ou lui accorder, temporairement, le support nécessaire pour pouvoir y demeurer (ex.: équipe de santé mentale de crise). Dans le cas contraire, les rechutes seraient perçues comme un échec et elles peuvent devenir destructrices ¹². L’idée d’un logement en tout temps questionne le modèle « continuum » dans lequel l’usager chemine en fonction de l’acquisition, ou non, d’habiletés. Dans un système de soins axé sur le rétablissement, les services doivent s’adapter aux besoins d’une personne et aux circonstances ^{1, 12}.

- L’occupation et la participation à la vie sociale
- Principe directeur: Being involved in meaningful activities and a purposeful life
La réalisation d’activités significatives est une caractéristique importante du processus de rétablissement ⁷ qui va au-delà de la stabilité dans le milieu. Dans cette optique, le logement représente un espace privilégié pour développer des habiletés domestiques et sociales, pour s’adonner à des occupations, pour expérimenter des choix et pour exercer un contrôle sur l’environnement ¹⁴. À travers l’occupation l’être humain réalise ses aspirations et il s’engage dans sa propre vie ¹⁵. Pour favoriser cet engagement les intervenants devraient « faire avec » la personne et non « faire pour » la personne. « Faire avec » c’est un pas vers une plus grande indépendance ¹. Les forces, les intérêts et les choix de la personne doivent être considérés.

- Le plan de services : l’autonomie et la réappropriation du pouvoir
- Principes: Treat me as an equal in planning my services / Foster a collaborative working relationship
Chaque usager devrait, s’il le désire, participer à l’élaboration de son plan de services. L’usager est donc impliqué dans le choix des services qu’il reçoit. Il devrait aussi recevoir de l’information sur sa médication, sa maladie, les traitements et sur le rétablissement. Enfin, la collaboration entre les différents partenaires est primordiale.

- Le support reçu : une culture positive
- Principe directeur: Offer help in an atmosphere of hope and optimism / Be available to talk to me when I need to talk to someone / Look and recognized my abilities
L’atmosphère du milieu et les encouragements du personnel permettent la création d’un environnement où la personne se voit valorisée et est plus encline à participer aux activités et à développer son autonomie ¹⁶. Dans un système axé sur le rétablissement, les aidants (professionnels ou non) devraient tenter de créer une culture positive telle que décrite plus haut. De plus, les personnes usagères devraient être écoutées et participer à leur propre traitement, en collaboration avec les autres intervenants. La famille devrait être impliquée, si possible. La personne est ici considérée de façon holistique ; le traitement n’est qu’un aspect des besoins (ex.: logement, travail, activités significatives, santé physique). Les forces et les talents de la personne sont reconnus.

- Les pairs aidants : l’espoir et la compréhension du cheminement
- Principe directeur: Peer Support and not only trained providers
Les pairs aidants représentent une source d’espoir et d’encouragement ³. Ils peuvent offrir du support seuls ou en collaboration avec les proches et les professionnels. Les services devraient faciliter les rencontres entre pairs aidants et usagers, favoriser l’embauche d’usagers et devenir des employeurs exemplaires ³.

- Le risque et la responsabilisation : un aspect à gérer
- Principe directeur: Give me the freedom to make my own mistakes
Durant son processus de rétablissement, la personne prend des risques et se responsabilise. Les échecs font souvent partie du processus. Les professionnels et les aidants doivent les accepter et soutenir la personne, si nécessaire. Convenons que, souvent, les intervenants craignent les échecs et de créer de fausses attentes. 

        En terminant, ce texte n’est que le début d’une réflexion sur le rétablissement. Elle est à poursuivre chacun pour soi et entre partenaires. Le rétablissement n’est pas une recette composée d’ingrédients précis. Axer nos services sur le rétablissement ne doit pas provoquer de pressions indues sur les personnes usagères ⁷. Cela ne signifie pas non plus que les personnes sont incitées à relever des défis irréalistes sans égard à leurs limitations (ex : avoir un logement autonome et le maintenir) ou des défis qui ne sont pas en harmonie avec leur cheminement personnel. Enfin, même avec des politiques qui prônent la participation citoyenne (1989), l’appartenance à une communauté, l’appropriation du pouvoir (1998) et le rétablissement (2005), la réalité est moins reluisante. Comme l’a reconnu pas le MSSS, la stigmatisation fait obstacle à l’intégration des principes valorisés par le rétablissement dans l’espace public: 

        « Si la société actuelle est plus sensible à la souffrance que vit un individu avec une maladie mentale, elle a encore beaucoup de chemin à parcourir pour soutenir la personne qui tente de s’y réintégrer après avoir souffert d’une maladie mentale. C’est en commençant par lutter contre les préjugés que l’espace au rétablissement se crée et que les individus, peu importe leur condition mentale ou physique, pourront vivre une participation citoyenne entière.»